تصاویر ، این دختر 45 کیلویی هرگز احساس سیری نمی کند!
به گزارش وبلاگ درخشان 92، دختربچه ای که از بیماری نادر سندرم پرادر ویلی رنج می برد دائما گرسنه است و احساس سیری نمی کند. این باعث شده شده او در پنج سالگی به وزن حدود 50 کیلوگرم برسد.
به گزارش وبلاگ درخشان 92، یک دختر 5 ساله به علت یک بیماری نادر که دائماً او را برای غذای بیشتر گرسنه می نماید، 45 کیلوگرم وزن دارد. هالی ویلیامز، 25 ساله، اهل بریتانیا، برای اینکه دخترش هارلو نتواند بیش از حد غذا بخورد، در مقابل آشپزخانه مانع قرار داده است.
هارلو مبتلا به سندرم پرادر ویلی است و کروموزوم 15 را که مسئول کنترل گرسنگی است از دست داده؛ بنابراین هارلو دائما اشتها دارد و همواره میل به خوردن دارد. ویلیامز به Caters گفت: داشتن یک گیت کودک روی در آشپزخانه یاری می نماید تا مطمئن شویم که هارلو وارد آشپزخانه نمی گردد.
او افزود: در آینده باید اقدامات بیشتری انجام دهم و با بزرگتر شدن هارلو به احتمال زیاد مجبور خواهم شد برای آشپزخانه قفل بگیرم. هارلو در تنها 6 ماهگی به این سندرم مبتلا شد که مادرش قبلاً هرگز درباره آن نشنیده بود.
سندرم پرادر ویلی یک اختلال ژنتیکی نادر است و می تواند به صورت مسائل جسمی، ذهنی و رفتاری در افرادی که به آن مبتلا هستند ظاهر گردد. بسیاری از عوارض این بیماری ناشی از چاقی است.
ابتلا به پرادر ویلی توانایی هارلو را برای رسیدن به نقاط عطف خاص به تاخیر انداخته است. او تا 8 ماهگی نمی توانست سرش را بالا بگیرد و تا 2 و نیم سالگی راه نمی رفت. وی بعلاوه از وقفه تنفسی در خواب رنج می برد.
ویلیامز گفت: وقتی هارلو به جهان آمد، می دانستیم که چیزی اشتباه است. او واقعاً شلخته بود، قدرت نداشت، گریه نمی کرد و به درستی از یک بطری تغذیه نمی کرد.
اکنون که ویلیامز بالاخره در خصوص شرایط دخترش پاسخ هایی دارد، اقدامات لازم را انجام می دهد تا مطمئن گردد که سالم بماند. او می گوید که باید با کودک 5 ساله در خصوص اینکه چقدر غذا می خورد سختگیر باشد، اما به استثنای بعضی موارد.
ویلیامز گفت: هارلو در حال حاضر اضافه وزن دارد، بنابراین من باید با او سختگیر باشم و به او بگویم که بعد از صرف غذا دیگر نمی تواند چیزی بخورد. من مطمئن هستم که او یک رژیم غذایی سالم و متعادل دارد، اما او همچنان مجاز به درمان است، زیرا در نهایت فقط یک کودک است، بنابراین من نمی خواهم او را کاملاً محروم کنم. با این حال، هالی می گوید که هارلو به عصبانیت و بدخلقی معروف است، به خصوص وقتی به او می گوید که نمی تواند غذای بیشتری بخورد.
هالی ویلیامز شرح داد: او آی پد خود را پرت می نماید، لگد می زند و جیغ می کشد و گریه می نماید. من باید سختگیر باشم وگرنه او بر زندگی من حکومت می نماید. با وجود تمام سختی ها، خانم ویلیامز و دخترش هنوز پیوندی بسیار نزدیک دارند و همواره در کنار هم هستند.
ویلیامز گفت: گاهی ممکن است کنار آمدن با شرایط سخت باشد، اما از آنجا که هارلو اولین فرزند من است، من هیچ تفاوتی بین او و پسرم قائل نمی شوم.
منبع: همشهری آنلاین